Translate
sábado, 20 de junio de 2015
A vacaciones muy felices !!!
No puedo olvidar que Guille nunca hubiera podido hacerlo solo . Vuelvo a recordar la metáfora de los Pokemon que en su día utilicé para contarle que tenía autismo,pero esta vez solo elijo el trozo en el cual le explicaba que" los que estamos a su alrededor le enseñamos habilidades para que el llegue a ser un Pokemon Legendario". Desde los tres años vamos recogiendo esos maestros que han entendido que Guille necesita un poco más de atención por su parte y como madre valoro infinitamente y con mucha gratitud a esas " PERSONITAS ESPECIALES " que colaboran para que mi hijo pueda seguir avanzando en su desarrollo personal.
Paula y David han sido los Pokemon pioneros y los que han conseguido poner el rumbo en lo que al principio fue muy caótico . Este curso se han sumado a este reto Ana y María. Se han ocupado de mi hijo con una dedicación impresionante y sobre todo han resaltado por encima de cualquier cosa la FELICIDAD de Guille.
Los padres de niños con necesidades educativas especiales bien sabemos que tener a profesores así es muy difícil y por ello cuando los encontramos nos gustaría abrazarlos y no soltarlos para que nos sigan acompañando hasta el final.
" Cuando un niño sonríe y es felíz, hay una mamá tocando el cielo "
Mil gracias a esos profes que son especiales . Felices vacaciones !!!!
lunes, 18 de mayo de 2015
Trabajar la autoestima no es nada fácil
miércoles, 13 de mayo de 2015
Hablando claro. De la etiqueta al diagnóstico
viernes, 10 de abril de 2015
Conexión entre hermanos
domingo, 1 de marzo de 2015
Contando estrellas
lunes, 23 de febrero de 2015
La mirada mágica de Paula Verde Francisco
Pero aquel día cogiste otra dirección, acabábamos de ver la película, como tu la llamas “Ieaan one” (Peter Pan 1) y al salir por la puerta fuiste camino las escaleras del desván.
Yo te seguí apresuradamente, como lo hago siempre, pero unos pasitos por detrás y así darte libertad para “hacer” y sorprenderme.
Hiciste tu repaso rutinario por los objetos de siempre y continuaste en dirección al ventanuco, desempolvaste una vieja silla y te subiste a ella con mucha destreza...una vez en lo alto permaneciste inmóvil asomado a la cornisa un buen rato...
Yo en ese momento hipnotizada por la belleza de esa imagen, tu silueta en la ventana, cogí mi cámara e hice un par de fotos, después cerré los ojos e intenté dibujar en mi mente un poquito tus sueños... y así en cuestión de segundos Peter te cogió de la mano y volando te llevó a “Nunca Jamás” a la ciudad de los niños perdidos. Ni se cuanto tiempo permanecí con ellos cerrados pero al abrirlos fui testigo de esa realidad, Peter había estado allí.
Porque al igual que Héctor, Peter, yo también creo en ti...
sábado, 21 de febrero de 2015
Toma Conciencia
viernes, 20 de febrero de 2015
Fausto García. Asociación Bata en las Jornadas Por Dereito 2014
lunes, 5 de enero de 2015
martes, 30 de diciembre de 2014
PROYECTA EL 2015 Con OPTIMISMO y no dejes de SOÑAR
lunes, 20 de octubre de 2014
Deshilando emociones
La vida me enseña a cada paso, a dejar mi huella bien marcada para que otros que vienen detrás por ese camino, cuenten con la ilusión de saber que todo se puede.
Como cada uno de todos nosotros que formamos esta gran familia, sufro las inquietudes del futuro, también me duelen comentarios carentes de empatia y desbordados de ignorancia.
Todos somos diferentes y por tanto nos mueven diferentes pasiones, pero lo que nos une en este camino es luchar por las injusticias, crear puentes de interacción social brindando apoyo y comprensión a quienes lo necesitan. Disfrutar con los esfuerzos y logros que a veces se hacían imposibles. Compartir momentos, inquietudes, proyectos, desiciones.
Afrontar al autismo NO ! con amargura, tristeza y desasosiego.
SI ! con optimismo y con la comprensión que solo es un mundo diferente, tan diferente como lo es el nuestro también.
lunes, 21 de julio de 2014
LA CONSTANCIA DE SEGUIR LUCHANDO POR EL FUTURO DE NUESTROS HIJOS
El caso es que en muchos países aún NO HAY leyes políticas que contemplen una mayor calidad de vida para niños y adultos con TEA. Chile es uno de ellos y por ello la impotencia se adueña de muchas familias que luchan por ser escuchadas, buscando comprensión y apoyo de todos.
Marcia Cristoso ( mamá de Tomás, diagnosticado con TEA ) :
Mucho se habla del proceso de duelo al momento de que un hijo es diagnosticado con TEA. Mi duelo fue distinto y continúa hasta hoy. Mi duelo tiene el mismo origen, pero distinta razón. Es por ello que les quiero contar mi historia.
Nunca imaginé tener hijos, jamás estuvo en mi proyecto de vida. A mí, Tomás “me sucedió” a pesar de tomar todos los resguardos: ni idea de que en mi cuerpo unas hormonas estaban afectando las otras y…¡zaz! Llegó este caballero a mi vida.
Mi embarazo fue tremendamente patológico, cada vez que tenía control, salía llorando a causa de los pronósticos que me daban y porque me mandaban a hacer reposo. ¡Reposo, a mí! A mí, que vivía sola en un cuarto piso sin ascensor y sin una red de apoyo que me pudiera aliviar la carga. Si necesitaba una miserable zanahoria, debería ir yo por ella. Finalmente decidí que si ante todas las circunstancias negativas de las que hablaban médicos y todo el mundo, mi hijo seguía vivo y creciendo, yo seguiría con la vida: Si Tomás realmente debía nacer, lo haría.
Llegó el día sin que me enterara, sin haber tenido antojos, sin un solo dolor de parto. Tomé mi auto saltarín y me fui manejando hacia la clínica. Canté tres horas en la sala de partos, con la anestesista preguntando cada media hora si sentía algo…hasta que se aburrieron y me ordenaron parir. Así fue: sin dolor, sin esfuerzo, con mi hijo y yo lléndonos la mañana siguiente a casa (sólo porque el médico no hizo la ronda esa noche), saliendo de la clínica con mi bebé hecho un mar de lágrimas hasta que subió al auto y la radio sonaba fuerte con rock, que lo arrulló como la más dulce canción de cuna.
No tengo otros hijos, ni tenía trato con otros niños…tampoco tenía mucha información, pero siempre fui sintiendo que había algo diferente en mi hijo. Sin embargo, no le di importancia: mal que mal, Tomás era el hijo de una mujer socialmente atípica: “Si el niño no quiere vestirse ni cortarse el pelo, no importa, se ve exquisito pilucho y chascón; además va a tener toda una vida para tener que andar empaquetado…que disfrute de este tiempo”
Nunca le gustaron los sabores dulces (“qué bueno, no le hace daño”)…No le gustaba la luminosidad fija, pero amaba los remolinos de viento y las cosas brillantes. Le asustaban las canciones infantiles: se iba a un rincón y se tapaba los oídos (“bueno, tal vez es la costumbre de escuchar sólo “tarros”, que no tienen sonidos tan chillones”). Hablaba palabras grandes, era dueño de la verdad: un poco sabio, un poco hosco… de repente perdió su sonrisa, y su gusto por el tacto (“bueno, hijo de tigre nace rayado”). Alguien dijo que Tomás debía ver a un neurólogo y lo consideré prudente. A fin de cuentas, nunca está de más.
Un neurólogo, dijeron. ¡UNO, NO QUINCE O VEINTE!
No quince o veinte que lo ignoraban y sin decirme una palabra, me entregaban una receta de risperidona mientras me daban ésa mirada de “Señora histérica: vaya para la casa, le da esto como si fuera un palo en la cabeza al cabro chico, y así usted puede tejer en paz”
Pasaron años de buscar respuestas en médicos y yo estaba cansada. El que más información se dignaba a darme era el “Doctor Google”…hasta que lo encontré: Un párrafo donde leía a mi hijo y que titulaba “SÍNDROME DE ASPERGER”. Busqué mucha información y en cada página leía a Tomás una y otra vez. Finalmente, fui donde un neurólogo a pedirle expresamente evaluar ése aspecto…sólo para que me diera un papel que decía que mi instinto no se había equivocado. Un maravilloso momento en que pude con propiedad ponerle nombre a las características de mi hijo, poder tener algo a que atenerme para ir en su apoyo. Ahí comenzó mi duelo: PERO NO FUE CAUSADO POR EL DIAGNÓSTICO, SINO POR LA AUSENCIA DEL MISMO. Habían pasado 10 años preciosos en la vida de mi hijo y sus posibilidades de recibir los tratamientos adecuados. Diez años irrecuperables. Nadie tiene por qué saberlo todo, yo no sabía nada. SI HUBIESEN EXISTIDO POLÍTICAS PÚBLICAS, EDUCACIÓN A LA POBLACIÓN, DETECCIÓN TEMPRANA…
Mi hijo no habría perdido años irreparables. En muchos aspectos los perdió inexorablemente: MI DUELO ES POR ESOS DIEZ AÑOS. Ahora entenderán muchos el porqué pongo todo lo que tengo que dar en favor de lograr una LEY DE AUTISMO para Chile: Estuve sola.
¡NUNCA MÁS SOLOS!
miércoles, 16 de julio de 2014
Autismo. El Reto de vivir siempre Retando
Pues, ser mamá de un niño con autismo, a veces, suele ser complicado. No sólo luchas a diario por mejorar tus conocimientos para estimular de la mejor manera a tu hijo, a eso debemos añadir la cuota de que muy segura de ello, todas y todos nos hemos cruzado con personas que adhieren a nuestra situación comentarios tales como
" El niño debe ir a un cole especial ". " Vete pensando en la posibilidad de que repita curso" ( esto quedando mucho curso por delante ). " No creo que tenga autismo, se lo ve muy integrado ", etc., etc.
Todo esto hace que todo papá y mamá utilice estas piedritas que te encuentras en el camino, para RETAR todos los obstáculos y demostrar que se puede SUPERAR y MEJORAR.
Que debemos apostar por una sociedad más abierta a brindar apoyo y a dar palabras de aliento.
Que lo que tú hoy no logras por pasividad, otro lo consigue por fe y esperanza de lograr aquello que se anhela.
Que luchar por los DERECHOS de quien no se puede defender, SEA NUESTRA BANDERA.
Que aportemos a la sociedad nuestra manera desafiante y positiva de ver la vida.
Que sigamos RETANDO para conseguir aquellos LOGROS que muchos creen que nos serán imposible.
jueves, 10 de julio de 2014
LOS CAMBIOS SUPONEN NUEVOS RETOS
Como ya he comentado alguna vez, me gusta de vez en cuando espiar a Guille para comprobar su evolución, para saber donde flaquea y buscar soluciones y estrategias con la intención de apalear las dificultades que en relaciones sociales presenta.
Hace dos años nos mudamos dentro de la ciudad pero nos alejamos de la zona en la cual Guille vivió desde su nacimiento, cambiamos de vecinos, de parque y sobre todo no estaban los niños con los cuales compartía balón todos los días.
La mudanza acarreó nuevos retos a superar. Acostumbrarse al nuevo hogar y separarse POR FIN !, de dormir junto a su hermana y tener su propia habitación.
Costaba sacarlo de casa; no quería ir al parque, tenía miedo de enfrentarse al reto de hacer nuevos amigos. Con mucha paciencia y casi arrastrándolo, conseguí de a poco llevarlo al nuevo parque. Al principio lo tenía al lado mio, pero de a poco y con la estrategia de. .. " Lleva un balón que seguro habrá alguien que quiera jugar al fútbol "... , conseguí integrarlo en nuestro nuevo hábitat.
A casi dos años de esto. .. YA ES UNO MÁS. No hay día que no tenga con quien jugar.
El fútbol le abrió las puertas a la inclusión tanto con sus compañeros de cole, como con sus compañeros de parque. Ha sido mi estrategia aliada y una buena herramienta a la hora de sociabilizar.
A día de hoy. .. RETO SUPERADO !
domingo, 15 de diciembre de 2013
SER MAMÁ...
Es tener conciencia que durante el embarazo, vivimos en dos mundos, ( el interno y el externo ) que se conectan para experimentar una capacidad emocional y espiritual con la cual se nos ha bendecido.
Tener esa capacidad maternal implica la continuidad de nuestra especie.
Ser mamá nos resalta esta gran vocación que no da lugar a descanso. Que nos gradúa en psicología, medicina, educación, nutrición, amor, etc.
Es saber lo que significa un desvelo nocturno en tiempos de amamantar, enfermedades y salidas.
Ser mamá es tener un lenguaje exclusivo que no se recoge en ningún diccionario. Saber portar con elegancia las ojeras acumuladas con el paso del tiempo.
Tener una paciencia infinita, útil para crear otro universo.
Es ajustar tu tiempo libre para ducharte, depilarte,secarte el pelo y... que no se te ocurra enfermar!!!!!!, entraras en la nueva dimensión llamada " el mundo se pone patas arriba".
Pero por encima de todo esto...ser mamá es sufrir cuando un hij@ sufre, sentirte feliz cuando tu hij@ esboza una sonrisa.
Llevar la paz y disimular tranquilidad en los momentos difíciles de la vida. Dar y siempre dar, sin esperar nada a cambio.
Simplemente... SER MAMÁ
María Laura Llanes Bustamante.
viernes, 13 de diciembre de 2013
UNA BONITA Y EMOCIONANTE HISTORIA DE NAVIDAD
martes, 5 de noviembre de 2013
domingo, 3 de noviembre de 2013
NO DIGAS ETIQUETA, DI DIAGNÓSTICO
ETIQUETA: identificativo de algún producto o persona.
DIAGNÓSTICO: determinación que se realiza sobre la base de datos y hechos recogidos, que permiten identificar una enfermedad, síndrome o trastorno.
Por ende a todos aquellos que insisten en decir que etiqueto a mi hijo, cuando en realidad ellos ya se ocuparon de hacerlo por mi, dejo claro que busco un diagnóstico para mi hijo.Y que en el supuesto caso que etiquete a mis hijos, será con la etiqueta de: " LOS MEJORES HIJOS DEL MUNDO QUE UNA MAMÁ PODRÁ TENER"...
jueves, 10 de octubre de 2013
TODOS SOMOS DIFERENTES
Somos diferentes en edad, sexos,capacidades,rasgos físicos,razas,culturas,etc. La diferencia no debería separarnos, sino que por el contrario es un estímulo para aprender. Las relaciones entre personas diferentes nos forma como personas más tolerantes y solidarias. Genera un enriquecimiento personal y cultural. Esta conexión nos motiva a realizar cambios a nivel personal. Si hablamos de diferentes capacidades,no debemos olvidar que ello relaciona diferentes habilidades. Por ende no debemos discriminar a las personas por sus limitaciones, sino respetarlas por aquello que puedan contribuir a la sociedad. Porque todos, por muy diferentes que seamos,tenemos sueños,valores y metas. Y todos intentamos abrazar el mismo deseo de Felicidad...
sábado, 28 de septiembre de 2013
- "CUANDO ERES MAMÁ Y EL MUNDO PARECE PONERSE EN CONTRA, DEBES LUCHAR CONTRA VIENTO Y MAREA"



























